Sundheds- og Ældreministeriet bad i december 2019 Kammeradvokaten om at iværksætte en undersøgelse af to sagsområder hos Statens Serum Institut (SSI), som nu er mundet ud i to rapporter offentliggjort i dag. Denne ene rapport omhandler SSI’s behandling af personoplysninger til forskningsbrug i forbindelse med konkrete større forskningssamarbejder.
Man skal leve op til tilliden
"I Danmark har vi en vid adgang til at gennemføre omfattende forskning, og på den baggrund bliver der foretaget meget vigtig forskning - bl.a. hos Statens Serum Institut," siger Datatilsynets direktør Cristina Angela Gulisano og fortsætter:
"Men adgangen til i vidt omfang at kunne forske bygger imidlertid på en præmis om, at det sker på en ansvarlig måde, så danskerne kan have tillid til, at deres oplysninger bliver behandlet ordentligt, når de indgår i forskningsprojekterne."
Der er i mange forskningsprojekter tale om behandling af store mængder af personoplysninger, herunder følsomme oplysninger. Derfor er det afgørende, at reglerne på forskningsområdet overholdes for at kunne varetage hensynet til de enkelte registrerede.
Tilsynsaktiviteter og mere målrettet vejledning på vej
Datatilsynet vil nu foretage en konkret vurdering af, hvad denne sag giver anledning til, og forholde sig til de vurderinger og konklusioner, som Kammeradvokaten er fremkommet med.
Datatilsynet vil også benytte rapporten som afsæt for den videre planlægning af en række tilsynsaktiviteter på forskningsområdet. Datatilsynet vil her inddrage de problemstillinger hos SSI, der belyses i rapporten, til at undersøge, om de samme problemstillinger går igen hos andre dataansvarlige.
Rapporten kan i øvrigt bidrage med at belyse og tydeliggøre de generelle udfordringer i reglerne, som forskerne møder i deres hverdag. Datatilsynet vil bruge disse erfaringer til at udarbejde mere målrettet og konkret vejledning – i samarbejde med bl.a. Sundheds- og Ældreministeriet.