Datatilsynet undersøger forskningsområdet

Publiceret 13-10-2020
Nyhed

Datatilsynet har besluttet at føre tilsyn med en række aktiviteter på forskningsområdet. Tilsynet indleder endvidere et samarbejde med i første omgang Sundheds- og Ældreministeriet med henblik på mere konkret og målrettet vejledning til området.

En bred indsats

Der er i mange forskningsprojekter tale om behandling af store mængder af personoplysninger, herunder følsomme oplysninger. Derfor er det afgørende, at reglerne på forskningsområdet overholdes for at kunne varetage hensynet til de enkelte registrerede. Datatilsynet igangsætter derfor en bred indsats på området bestående af både tilsynsaktiviteter og mere konkret og målrettet vejledning. 

”I Danmark er der en vid adgang til at gennemføre omfattende forskning, og det giver mulighed for at foretage vigtig forskning,” udtaler Datatilsynets direktør Cristina Angela Gulisano og fortsætter:

”Men den vide adgang til at gennemføre forskning hviler på en præmis om, at det sker på en ansvarlig måde, hvor reglerne overholdes, så danskerne kan have tillid til, at deres oplysninger bliver behandlet ordentligt, når de indgår i forskningsprojekterne. Derfor har Datatilsynet nu igangsat en række tilsynsaktiviteter på forskningsområdet, ligesom vi har indledt et samarbejde med i første omgang Sundheds- og Ældreministeriet om en styrket vejledningsindsats.”

Statens Serum Instituts behandling af personoplysninger til forskningsbrug

Datatilsynet offentliggjorde den 22. juni 2020 en nyhed om, at tilsynet ville se nærmere på Kammeradvokatens rapporter om Statens Serum Instituts (SSI) behandling af personoplysninger til forskningsbrug.

På baggrund af de foreløbige konklusioner i Kammeradvokatens rapporter, har Datatilsynet besluttet at tage en sag op af egen drift over for SSI. Datatilsynet har i den forbindelse anmodet instituttet om at redegøre for en række af de problematikker, der går igen i de foreløbige rapporter. 

Datatilsynet afventer i øvrigt den endelige afrapportering fra Kammeradvokaten, der forventes offentliggjort i november 2020. Datatilsynet vil herefter tage stilling til, i hvilket omfang denne giver tilsynet anledning til yderligere reaktioner over for SSI.

Tilsyn med en række andre offentlige myndigheder, som udfører forskning

Med henblik på at undersøge om de samme problemstillinger, som tilsyneladende er hos SSI, går igen hos andre lignende dataansvarlige, har Datatilsynet endvidere igangsat en række skriftlige tilsyn med offentlige myndigheder, som udfører forskning. Tilsynene fokuserer på:

  • Roller og ansvar (dataansvar)
  • Behandlingsgrundlag
  • Overførsel af personoplysninger til modtagere i EØS-lande og til modtagere i lande uden for EU
  • Tilsyn med databehandlere
  • Datatilsynets eventuelle tilladelse til videregivelse, jf. databeskyttelseslovens § 10, stk. 3
  • Fortegnelse, jf. databeskyttelsesforordningens artikel 30
  • Politikker/retningslinjer om databeskyttelse i forbindelse med gennemførelse af forskningsprojekter

Konkret og målrettet vejledning

Med bl.a. afsæt i de udfordringer, der går igen i Kammeradvokatens foreløbige rapport om SSI’s behandling af personoplysninger til forskningsbrug, har Datatilsynet også besluttet at udarbejde ny vejledning på forskningsområdet.

Der skal udarbejdes konkret og målrettet vejledning – der både indeholder beskrivelser af reglerne på området og afklarer de udfordringer, som forskere oplever i deres hverdag – og Datatilsynet har med henblik herpå indledt et samarbejde med i første omgang Sundheds- og Ældreministeriet.